Då och då avstår Rebecca Skloot från att redogöra för vad hon kan och väljer att skildra saker genom okunniga människors ögon. Det är på många sätt ett bra grepp. Skloots skildring av berättelsen om Henrietta Lacks vars cancertumör blev till cellinjen HeLa – den första odödliga cellinjen skapad från mänskliga celler – utgår från Henriettas efterlevande anhöriga: fattiga svarta människor. Hennes barn visste inte vad en ”cell” var för nånting och hade inte stor chans att förstå vad det betydde när de fick veta att delar av deras mamma fanns vid liv i laboratorium. Mötet mellan denna familj och vetenskapen – och inte minst villkoren för detta möte – är bokens tema.
Skloot kan sin naturvetenskap och sin biologi, men ibland låter hon HeLa-cellerna flyga på dammpartiklar genom luften och kontaminera andra cellodlingar utan vidare kommentarer. När hon avstår från att förklara hur detta går till låter hon okunniga läsare tro att HeLa-cellerna var och är snudd på magiska. Jag har retat mig ganska mycket på vad dessa uppfattningar ställt till på exempelvis i engelska Wikipedias artiklar om cellinjen HeLa, men måste ändå medge att hon som vetenskapsjournalist gjort ett gott arbete. Boken gör svåra saker begripliga precis så som vetenskapsjournalistik ska, och den är dessutom ruggigt spännande.
The Immortal Life of Henrietta Lacks har undervisat mig i medicinsk vetenskapshistoria, och för detta är jag extremt tacksam. Jag hade ingen som helst aning om att när Nürnbergrättegångarna slog fast att läkare inte hade rätt att göra experiment på patienter med mindre än att dessa blivit informerade om försöken och lämnat tillstånd därtill, var detta ännu inte praxis ute i den vanliga forskningsvärlden. Genom hela 40- och 50-talet gjordes mycket i forskningens namn som vi idag skulle döma ut som rätt och slätt oetiskt, och det är till ganska stor del berättelsen om Henrietta Lacks cancerceller och hennes släktingar som fick läkarvetenskap och forskning att skriva ner och se till så forskande läkare följde etiska riktlinjer.
Intressant nog menade forskarvärlden att cancerforskningen skulle avstanna 1966, året då folk fick rätt att säga nej till att medverka. Nu har vi facit: de hade fel. Idag sägs samma sak om biobanker baserat på material på operationsavfall: om folk ska få börja bestämma över sina bortskurna bitar vävnad avstannar forskningen. LifeGene är ett intressant projekt där man förvisso frågar frivilliga om lov, men begär carte blanche på vad blodproverna kan komma att använda till – ”framtida forskning” torde kunna vara ungefär vad som helst. Datainspektionen förklarade att projektet var olagligt, minister Björklund har lovat att projektet ska kunna fortsätta…
När det visar sig att Henriettas epileptiska, hörselskadade och förmodligen (men inte säkert) utvecklingsstörda dotter förmodligen blev utsatt för plågsamma människoexperiment… hjälp. Där slår de två huvudlinjerna i boken, den vetenskapshistoriska och den personligt hållna berättelsen om famlijen Lacks, ihop med en smäll och blir direkt plågsam.
Varför fick vi inte gå en liten kurs i medicinsk forskningshistoria på biomedicinarprogrammet? Alla de här reglerna att studier på både människor och djur ska ha gått igenom etisk kommitté och fått godkännande, hur man får tillfråga försökspersoner osv, det tog man bara för givet. Det länder ändå KI till heder att dess bibbla har två exemplar av Skloots bok, en på svenska och en på engelska.
På svenska heter boken Den odödliga Henrietta Lacks, men eftersom inte helt små delar av boken är transkriberad dialekt – så som de fattiga svarta i denna del av USA pratar – skulle jag i första hand rekommendera den på originalspråket. Den översättare är inte född som kan göra den här typen av texter rättvisa.
———-
Delar av det här inlägget skrevs ursprungligen som kommentarer hos Snowflake.
.
